Ziveti s cerebralno paralizo
Ta post nastaja ze dalj casa. Po pravici povedano, sem danes 'praznila' mobitel in nasla neposlan sms... Vanj sem pisala kljucne besede ze priblizno pet mesecev, odkar resno tipkarim tale blog. In sedaj bom vse skupaj strnila v celoto, mogoce malo nepovezano, pa vendar... Najprej moram stuhtati pravi uvod, za rdeco nit:)
Kot mati cerebralcice verjetno zadnjih 20 mesecev na svet gledam drugace. Itak se vsaki mamici misljenje malo zavrti, zresni in preklopi, ko dobi svojega soncka. No, meni pa se poleg tega stalno vrti se zaradi dane situacije. In zavrti se ob vsaki novi informaciji, ob vsem neznanem, ki me spremlja po tej poti.
Ze v osnovni soli sem nemalokrat prijokala domov zaradi sekiranja, kako kdo dela s kom. Ce je slo za meni ljube sosolke, so bile solze se debelejse. V srednji soli sem se ucila biti flegma, opazala sem, da ce se prevec sekiras za druge, ne prides dalec, ker te kmalu zacnejo izkoriscati. Nakar sem zacela odnose jemati drugace. Drugace kot prej, a se vedno drugace, kot vecina drugih. Prijateljstvo mi je pomenilo najvec in na vsakogar sem se hitro navezala.
Odkar imam Saro, so se nekatere vezi zacele malo krhati, druge pa so ze posteno nacete.
Zivljenje sedaj je drugacno. Neka mamica mi je rekla, da ima rada mojo druzbo, ker razumem, kako je imeti otroka. Da njene samske (ali pa zasedene, a brez otrok) kolegice ne razumejo, da dvourno druzenje se ni dvourni pogovor. Ko je tu malcek, se ga ne da ugasniti, da bi mi kofetkale. Tako je vsak tretji stavek prekinjen in mamice verjetno vse vemo, kako je to.
Spet druga mamica pa ne razume, zakaj ima ona kot mati sedaj vec casa za dragega, otroka in prijateljice, jaz pa ne. In se marsikomu ni jasno, zakaj je temu tako, saj sem vendar samska in naj bi imela potem sploh veliko casa za sprehode in kavice.
Povedano po pravici, sva s Saro se prevec na sprehodih in kavicah. Kadar imava slucajno prost dan, brez nacrtov, sva itak vedno v uzivanciji. Ostale dni pac krasijo terapije, intenzivna telovadba doma in opravki, vsake toliko tudi zdravnik.
Sara kot cerebralcica ne uziva takega otrostva, kot drugi otroci. Njej sprehod ne predstavlja vsega tistega, kar dozivijo 'zdravi' otroci. Niti ne vem tocno, kaj je zanjo sprehod. Vcasih je cisto v transu, srecna, da lahko gleda liste, ki selestijo v vetru. Vcasih dobi na tone energije in bi najraje 'odritala' iz vozicka. Vcasih pa je Sara na sprehodu deklica, ki uziva ob opazovanju, se smeje na toboganu in pridno pocaka, da mami popije kavo in poje sladoled.
Vendar nikoli ni taka, kakrsni so drugi (itak je pa vsak otrok zgodba zase).
Jaz Saro dozivljam kot srecno punco. Vedno pogleda, s kom se pogovarjam, ce ji je vsec, se tudi nasmehne, ce dojame malo manj, se nasmehne cez minutko:) Dozivljam jo kot pozitivno, saj vedno cuti, ko mi je hudo in me zeli potolaziti. A jaz kot mama to vedno opazim prepozno. Namrec, kadar sem mrka, zalostna ali celo jezna, se ona zacne smejati. Vcasih je to tih smehec, vcasih glasno rezanje.
To je njen nacin izrazanja. In tako vem, da razume, cuti in si zeli komunicirati. Ravno danes sva s tetkico ugotovili, da Sara zelo dobro govori. No, tetkici se je moje razglabljanje mogoce zdelo hecno, ampak od vseznane terapije pri dr. Tasicu Sara neverjetno pametno izjavlja svoje 'aaaaaaaa'-je. Prej je namrec kar povprek govorila, verjetno zaradi slabse kontrole misic po in okoli grla, sedaj pa se oglasa v kontekstu. Ko je debata po njej ljubi temi, stalno komentira. Pocaka, da jo vprasas, in bolj ko je 'aaaa' glasen in smejoc, bolj to pomeni navdusenje. Ce je bolj mrk odgovor ali komentar, potem ni tako zelo navdusena.
In, kaj je tu poanta? To, da se ze tetkici verjetno vcasih zdim smesna, ko tako resno dojemam Saro in jo vsevprek hvalim. Kaj sele vsi ostali, smejali bi se mi!
In to je moja najljubsa tematika. Kako to dozivljajo drugi.
Odkar imam Saro, cisto drugace vidim ljudi. Nekateri se sami pokazejo v drugi luci, druge spoznam malo kasneje, spet drugi pa sploh ne igrajo prav posebne vloge.
In kaj opazam jaz? Vem, da slisim vse opazke, tudi tiste, ki sploh niso namenjene Sari ali meni. Jaz slisim cloveka, ki govori o mongloidih, pa o 'spackih' (res grd izraz! Mogoce pohabljenci?) pa o zaostalih... Slisim in vsaka zal beseda se me dotakne. Ponavadi starejsi ludje tuhtajo, kako morejo starsi te otroke voditi na sprehod, da jih vidijo drugi. In kako morejo sploh roditi takega otroka, da so potem vsi nesrecni.
Vcasih me ima, da bi vstala, pristopila in povedala kaksen stavek ali dva... Pa se vedno zadrzim, ker vem, kako je pri nas doma. Moje stare mame se tudi ne premakne v razmisljanju, pa ce je nevemkaj.
Se kaj?
Ja, opazim kako ljudje pristopijo k nama s Saro. Preko Soncka sva spoznali cudovite ljudi, ki pristopajo na razlicne nacine, a vedno tako, kot sami zelijo, da drugi pristopijo k njim (saj v osnovi smo ljudje taksni, kajne?). In to se mi zdi fajn, v tisti druzbi se res lahko odpres, govoris o cemerkoli in poslusas celo vecnost eno zgodbo.
Tudi med ostalimi so nekateri pravi soncki. Poznam par, ki je rabil 19 mesecev, preden sta me resno povprasala o Sari in odgovor sta res poslusala. Spet drugi je tako razgledan, da ze po diagnozi pozna situacijo in postane super clovek. Tretji se raje zadrzijo malo stran, ne odpirajo te tematike in sprasujejo samo o meni.
Potem je nemalo ljudi, ki so vprasali, a niso poslusali. Razlagali so si po svoje in ven je prislo taksno skropocalo, da ne najdemo vec casa za stike.
Odkar pa imam blog, mi je najhuje, da se clovek ne upa vprasati. Saj vedno poudarjam, kako vesela sem vsakega vprasanja in kako rada razlozim. Hecno mi je posebej takrat, ko po parih mesecih clovek sploh vprasa nekaj, s cimer se srecuje ze vseh teh nekaj mesecev in kar potiho vseskozi opazuje. A vprasa sele sedaj, zraven pa stirikrat rece 'oprosti ker te sprasujem, saj sem bral tamintam, ampak ne vem...':)
Halo? Tudi jaz pred 20.meseci nisem imela pojma. In ce bi takrat za vsako butasto vprasanje dobila 10€, potem si nebi vec zelela diplomirati. S tem, da sem eno vprasanje zastavila 5x in se nisem razumela odgovora, pa se nikoli nisem pocutila butasto ali kakorkoli neumno. No, taka situacija me malo moti le zato, ker se ponavadi v njej znajdem z ljudmi, za katere mislim, da so naju ze sprejeli in da jim ni neka ovira najin 'drugacen svet'. Ne vedo pa, da jaz ravno take situacije razumem kot neko nesprejemanje, da si clovek ne upa priznati, da to obstaja, celo tik zraven njega.
Smesni so mi tisti, ki ne upajo vprasati. Mogoce sem pa smesna jaz.
Mogoce res nebi smel nihce vedeti? Vendar to ni moje mnenje. Velikokrat pa ugotovim, da je to mnenje marsikoga, ki naju ima rad. Mogoce naju hoce na ta nacin kdo zascititi. A kaj mi bo zascitnistvo, ce se bom slej ko prej srecala z realnostjo? In kljub moji malo vecji naivnosti, sem se vedno tak realist, da zivljenje in zivljenjske situacije nocem nikoli in nikdar kakorkoli olepsevati ali spreminjati.
Zelim si, da bi znala preceniti ljudi ze prej. Kdo je iskren, kdo ni. Nekateri so samo prijazni, drugi socutni. Ampak tu vmes je tak prepad!
Tisti prijazni ponavadi vse izprasajo, potem pa zgodbo ali lepo pozabijo (to je najboljse), mnogi pa jo 'olepsajo', napihnejo in cez kaksen mesec pride ta nova verzija do mene. Naucila sem se ze, da se temu samo nasmehnem, se nedolgo nazaj pa me je zarezalo v srce.
Tisti socutni sprasujejo po kosckih in vse informacije lepo 'zapisujejo na disk' in jih kasneje uporabljajo. Naprimer, ko povem da Sara ze sledi umskemu razvoju za leto in pol, bere knjige inrise, ne mara pa dojenckastega pogovarjanja ali 'bucibucimucmucmuc', takrat mi je najlepse, ce poslusalec to uposteva.
Je primer, ko me dva vprasata, kaj naj prinese Sari, pa recem knjigo: En bo prinesel plastificirano knjigico za prvo prijemanje dojenckov (trimesecniki, kajne?), drugi pa mi bo prinesel cudovito pravljico Mala zobna vila.
Smesno tu je le, da prvi clovek vidi Saro 3x na dan, drugi pa 2x na leto.
Je pa v zivljenju s cerebralno paralizo se mnogo drugega kot le okolica in dojemanje le-te.
So vecna vprasanja, kaj bo in kako bo. Zame je vsak cerebralec, ki sem ga spoznala do sedaj, drugacen. Niti dva si nista ista, tako ne morem Sari dolociti nekega pribliznega stanja cez nekaj mesecev ali nekaj let.
Tega tu ni. Zase lahko recem, imela bom dolge lase, oblecena bom elegantno, zgledala bom mlada:)
Za Saro pa tega ne morem. In si niti ne zelim.
Poznam najboljsi mozni scenarij in najslabsega. Vmes je pa se cela paleta razlicnih situacij, v katerih se lahko najdeva. A vcasih se vprasam, zakaj se sploh ne sekiram, ce bo najslabse?
Mogoce je to tisto, ker sem Saro sprejela taksno in le taksno jo imam rada. Niti predstavljam si ne, da bi sedajle ona hodila, jaz pa bi morala tekati za njo! Ne, ne. Sem trenutno prevec iz kondicije za kaj takega:)
Prav vsec mi je tako. In tudi invalidske vozicke sem si ze ogledala, imam ze izbranega in upam, da bova dobili ravno tistega.
Ravno tako se veselim naslednjega pregleda v razvojni ambulanti, saj bova prosili za napotnico za Staro Goro. Prav zelim si iti tja, da se naucim se terapije po Vojti, da se s Saro malo umakneva na burjo, spocijeva in spoznava se dve mamici:)
Ob takem razmisljanju me marsikdo pogleda postrani. Je pa to le realnost. Je res malo drugace, druge lokacije in drugi ljudje, a vseeno. Nama je vozickanje kot vam posedanje na klopci ali iti na sladoled. Branje nama je kot razmisljujoca igra vasih malckov. In terapija nama je kot tekanje, plazenje, skakanje in voznja s trikolesnikom. Stara Gora pa nama bo kot Cateske toplice:)
Prav tako cerebralna paraliza s seboj nosi precej vprasanj. In se vec situacij, ko ne ves, kako bi in koga bi vprasal. No, vedno lahko vprasas terapevta ali zdravnika, a vcasih si zelis kak bolj prakticen nasvet drugih starsev, ki so se mogoce kdaj sprasevali isto.
Jaz se v zadnjih mesecih sprasujem, kako hudica kopajo in tusirajo cerebralce?
Sara namrec se vztraja v svojem medvedku, ceprav je stolcek namenjen otrokom do 6. meseca. Pocasi bo premajhen in vem le za prilagojene kopalnice... Pa veste, koliko je ze navadna kopalnica draga. In v nasi hisi, vsaj zgoraj, je ni mozno spreminjati. To bo mogoce spodaj pri stari mami in nekoc si res zelim predreti tisto steno in narediti veliko kopalnico samo za naju s Saro... A do takrat, kako jo bom umila? V Baski sem dobila nasvet, naj jo dam lezat na tla (v tusu) in stusiram... Malo kocljivo je to, saj premika se pa le, utopiti si je pa tudi ne zelim, kajne?
Potem je vprasanje avtosedezev. Najin sedez bo kmalu premajhen in potem bi morali kupiti tistega res sedecega. Saj veste, kako so lepi Maxi-Cosi Rodi XP?
No, a v tistem sedezu bo Sara zelo tezko sedela. Nima naklona, ki bi ga Sara nujno potrebovala za svoj sedeci polozaj. In da niti ne pomislim, kako je tezko sele potem, ko otrok preraste vse avtosedeze in se vedno ne sedi samostojno, v avtu pa naj bi bil le privezan? Oh, ne...
Poleg vseh vprasanj je se na tisoce drugih in na tone strahu.
Sicer to ni tak strah, je pa vedno prisoten. Ne nacenja zivcev, ne naredi mrkega obraza, ne priklice solz. Samo je.
Strah, ko pustis otroka v varstvu pri tujem cloveku. Strah, ko ga peljes na rojstni dan med zdrave ljudi. Strah pred epilepticnimi napadi. Strah, da bo delezen grdih/zaljivih opazk od njemu ljubljenih ljudi. Strah, da zdravniki kaj spregledajo. Strah, ko preberes kak nov strokovni clanek. Strah, ko ima v ustih cel smoki in se smeji. Strah, ce bojo drug mesec se imeli zdravila na zalogi. Strah, ce se tebi kaj zgodi. Strah, ce bo imel vedno sogovornika. Strah, ko je na morju in se hoce izmuzniti. Strah, da odpovejo jetra. Strah, ko bruha zaradi nacejanja. Strah, da bo v spastiki premocno brcnil. Strah...
Je pa to le nekaj utrinkov najine izkusnje, vsak pa ima svojo.
Prepricana pa sem, da ima vsak stars svoje veliko veselje in nekaj strahu. In vem, da je nama se dobro in prelepo, da mnogi nimajo niti tega.
Jaz sem v moji Sari nasla sreco zase, z veliko volje in ljubezni nama je uspelo:)
Pozdravcke!