...imam časa, preden spet odrinem v Ljubljano.
Dan je poln nekih novic, ki jih moram prespati...
Operacija vsekakor bo, le upam, da se ne bo kaj zakompliciralo. Danes ni bilo mojega zdravnika, pa me je nadomestna zdravnica kar malo pomirila. Da ni tak bavbav vse skupaj. In sestra E., ona je zlata. Najbolj zlata od vseh na travmi.
Našla sem Experto. Se pozanimala za stolček. In na koncu zvedela za ceno.
Skoraj nihče ne kupuje tega. Prodajo ga le kakšnemu zavodu, šoli... Za tak denar ga tudi jaz verjetno ne bom kupila.
Je pa edini primeren. In zdi se mi, kolikor sem že prebrskala zaradi tega stola, tudi edini dobavljiv v Sloveniji.
Če ga bom vseeno kupila, ga definitivno ne bom tu, v Sloveniji. Ker samo tistih 20% davka nanese takšno vsoto denarja, da grem lahko ponj v Nemčijo, zraven pa še za pet dni v Turčijo. Samo davek. Za tak majhen stol. Pač, vreden svojega denarja...
Zakaj so ti pripomočki tako hudičevo dragi?
Ljudje, ki živijo z določenimi ovirami, ki imajo posebne potrebe, ne morejo služiti velikih denarcev za vse to. A ti ljudje to najbolj potrebujejo za svoje delovanje v nam prilagojenem okolju.
Tu se skriva odgovor.
Pripomoček za nas, zdrave in normalne je naprimer stol. Kavč. Miza. To je nadstandard, kot je ta stol za kopanje za Saro samo 'nadstandard'.
A Sara ta nadstandard enostavno potrebuje, ker se meni ne svita, kaj naj drugega.
Proizvajalec in prodajalec teh pripomočkov dobro vesta, da so te stvari za nekatere pač nujne. In da bodo kupili, ne glede na ceno. Ker brez tega ne morejo živeti normalno. No, lahko, a so brez tega še bolj odvisni od drugih in še bolj 'privezani na posteljo'. Za te ljudi je to več vredno kot za nas cela kuhinja. S temi pripomočki se vsaj malo počutijo samostojne, vsaj s tem imajo občutek, da nekaj zmorejo sami.
Zadnje čase res prevečkrat sprašujem na različnih koncih: Kako naj skopam Saro?
V soboto sem si rekla, da jo zadnjič kopam v dojenčkovem stolu... Enostavno ne gre več, v njem je vsa ukrivljena, rita sloni na štrlečem delu, ki je namenjen opori med nogami (da dojenček ne zdrsne dol), glava je podprta le v zatilju. In Sara postaja vedno bolj živahna in firbčna in zgodilo se je že, da se je prekucnila na bok - skoraj. Do zdaj sem jo še lovila.
Zaradi narave svoje noge se kopati z njo ne morem: a to največkrat dobim v odgovor. Da bi jo umivala na previjalni, samo z brisačkami, mi ni. Tudi meni paše, da voda odteče z mene in odnese s seboj nesvežino...
Pol urice imam časa, da pogruntam še kaj novega. Me prav zanima, kako se znajdejo druge mamice... Nekako že verjetno. Mora obstajati rešitev.
Sicer pa... Si bom kak večer vzela čas, da spet napišem kaj o princeski. Kako je zrasla!
papa
:ZASPANKI:
- PETRUŠKA
- Sem tehtnica... to pove marsikaj o meni. Sem mamica... Princesa Sara mi je največja ljubezen v življenju, pridružila sta se nama Lepotička Ajda in Kraljevič Patrik Sem Petra...ena in edina, neponovljiva=) In Ljubezen? To je sreča!
HRANI ME S KOMENTARJI =)
7 comments:
hoj!
en lep pozdrav! že kar nekaj časa berem tvoje bloge in so mi všeč. niso predolgi, ker so zanimivi. sem pa se že zalotila, da o njih razmišljam. torej, Petra lahko si ponosna NASE, in na tvojo malo, pa vendar veliko Saro.
glede kopalnega stolčka; sicer ne vem kakšnega ste si omislile, ne vem če si mogoče vprašala delovno terapevtko ali fizioterapevtko. oziroma če še nisi vprašala poskusi. zgolj dobronameren nasvet.
lp
Me res zanima, kakšna je cena za ta stolček! Zakaj je enostavno ne napišeš? In če ga je ceneje kupiti v Nemčiji, ti ni sami treba iti tja. Bi se že kdo našel, ki ti ga lahko pripelje, ceneje bi bilo tudi ga poslati po pošti. Kako se pri tem obnaša ZZZS? Ali zavarovalnica, kjer imata dodatno zavarovanje? Pa socialna? Si se morda pozanimala, ali obstajajo kakšni skladi v ta namen od koder bi lahko dobila kakšno namensko finančno pomoč? No, najprej napiši ceno, plz. Pa lepe pozdrave vama pošiljamo! :)
Tine, cena stolčka brez davka je okoli 1100EUR. Torej z davkom okoli 1400EUR.
V bistvu se tudi za nakup v Nemčiji verjetno plača davek, a o tem na žalost ne vem veliko...
ZZZS se tu ne vtika, to je nadstandardni pripomoček, ki ga imaš, če imaš interes. No, lahko dobiš naročilnico za stol za kopanje, ki pa krije stroške v višini točno 37EUR.
Dodatnega zavarovanja midve nimava, otroci ga itak ne rabijo (je vse v obveznem), jaz pa imam isto vse v obveznem, dokler sem študentka.
Socialna? Hmmm, od socialne dobim dodatek za nego in to je to. Glede skladov pa... Tega ni. Razen tisto dobrodelno zbiranje denarja prek Zveze prijateljev mladine (kot zbirajo pri Mariu, na Tedniku...) ali raznih društev. A to me zaenkrat ne vleče oziroma sploh ni opcija, da bi se nekaj izpostavljala in zbirala denar za en stol. Ne, je preveč ljudi, ki potrebujejo pomoč za bolj nujne stvari.
Zdaj ko sem še enkrat prebrala post: nisem imela namena izpostaviti vprašanja, kje dobiti denar za tako drago majhno reč. Ampak kako to majhno reč nadomestiti s čim drugim...Kako na kak drug način stuširati otroka, ki je motorično zmožen približno toliko, kot trimesečni dojenček?
Hvala.
papa
Ja tole s stolčkom je res nerodna reč. Sicer ne vem kako to gre, zaenkrat sva še v fazi načrtovanja podmladka, ampak si pa lahko predstavljam, da to ni mačji kašelj. Vem, da nisi objavila tega posta z namenom zbirati denar, vendar če vseeno lahko kako pomagam/o kar povej, dokler lahko...hihi (mail pa tudi že imaš). Na žalost pa je problem v naši prelepi državici, najprej naj politiki mal v svoji denarnici naredijo čistko, potem ga bomo pa tut mi lahko srali tako kot oni. In ko takole berem, koliko ti država, zdravstvo, sociala nameni oziroma PROSTOVOLJNO DA (pa kaj še), se človek kar zamisli ali sploh ima potem smisel meti otroka, če veš, da boš bankrotiral zaradi stroškov, ki se naberejo. Ne pravim, da otročki niso fajn, ravno nasprotno, stroški so tisti ki so pereči.
Veš Petra, žal se ogromno zasluži ravno na nujno potrebnih invalidskih pripomočkih. To opravičujejo s tem, da se nobena stvar ne naredi v velikih količinah, vozički celo popolnoma individualno.
Vse te stvari so mi znane, ker sem med študijem prostovoljno pomagala prijateljici z mišično distrofijo, imam pa tudi moža tetraplegika. Poleg tega smo bili v študentskem domu, kjer je bilo veliko študentov z različnimi posebnimi potrebami (tudi cerebralci) kot družina in smo se vse sorte pogovarjali ter obdelovali podobno problematiko.
Večina se znajde tako, da si drage električne vozičke z dodatno opremo ali pa tudi ostale pripomočke kupi s pomočjo kakšnih sponzorjev.
Je pa huda svinjarija to, da stane en stol 1400 €. Ostalo ti napišem na mejl :)
Lp, Nives
Petra! Razumel sem, da ne najdeš ustrezne zamenjave za stolček (oziroma tehnike, kjer takšnega stolčka ne bi potrebovala). Torej razumem, da takšen stolček potrebujeta. In če je tako, smo ti tudi mi z veseljem pripravljeni pomagati po najboljših močeh. No, sporoči, kakšna odločitev bo glede tega padla. Pa lep pozdrav!
Ja, se pridružujem Tinetu. Sem pozabila napisat prej :) Sporoči!
Post a Comment