September 20, 2008

VSE POTI SO VODILE...

... V STARO GORO.
Tja sva prispeli v ponedeljek zjutraj.
Najbolj me je zanimalo, kakšne cimre bova imeli.
Bili so super.
Ponedeljek v znamenju terapij.
Psihologinja, s katero mi je vedno fino klepetati.
Delovna in fizioterapija sta minili z nekaj manjšimi presenečenji. Predvsem s strani Sare. Vsekakor so bila presenečenja pozitivna in prijetna.
Torek. Pri specialni pedagogonji je Sara pokazala skoraj vse, kar zmore tudi doma.
Jaz ponosna:)
V Šempetru slikali kolke. Na poti nazaj sem preučevala sliko in sama nisem našla bistvene razlike v primerjavi s prejšnjim RTG posnetkom.
Popoldne sva se potepali pod, ob in skoraj po Solkanskem mostu.
Soča je čudovita. Predvsem njena barva.
In most: v bistvu izgleda le kot most. Pa naj bo največji kamniti lok na svetu...
Vsekakor je tam prijetno. In celo gugalnice imajo primerne za Saro:)
Sreda. Hmmm, terapije, kot pač vsako dopoldne. Spremljanje Sare, lovljenje spanca, hranjenje in, tokrat izjemoma, lulanje v hlačke:)
Popoldne sprehod do doline. Sara se je spoprijateljila s konji in dvema pujskoma. Šli sva v trgovino po skute. In vodo zame. Pa sva imeli le 5€, da mi je bilo kar nerodno. A nihče ni videl v denarnico in saj niso vedeli, kajne?
Četrek, spet terapije. Tokrat le dve. Bolj prosto tudi dopoldne.
Pregled pri zdravniku.
Sara je shujšala. Sedaj ima le 11,6 kg.
Zrasla je do 95.cm in tudi obseg glave je večji za pol cm.
Moja predvidevanja o kolkih bolj kotne točna.
A to še vedno ne pomeni, da je ok. Paziti je treba. Le ušlo mi je iz glave najbolj pomembno vprašanje, ali se bomo s pazljivostjo izognili posledicam, ali bomo le podaljšali čas, ko ne bo potrebno ukrepati?
Pogovor o Sarinih momentih, ko se zazre v prazno... Epi? Kdove.
In še splošen pregled.
Malo sem pomislila, ko sva odhajali iz ambulante, da tokrat bistvenega napredka ni.
Le nekaj malenkosti, ki sem jih očitno označila kot omembe nevredne in jih res nisem omenila.
Poznopopoldanski izlet na Sveto Goro.
Kratka molitev rožnega venca.
Prižiganje svečk za zdravje na račun preostalih 2€.
Čudenje temu čudovitemu kraju. Živela bi v tistem samostanu, prav zares bi:)
Petek. Še zadnji dve terapiji.
Dobili sva zupanov stolček na posodo. Da ga bo imela Sara lahko v vrtcu in ne bo več sedela v tistem ležalniku, ki je še najmanj primeren zanjo. Me prav zanima odziv in posledice: Bo dosegla kaj več?
Poslavljanje od cimrov. Odpustnica. Vožnja.
Predvidevala sem, da bova doma v dobri uri. Itak. Ob tabli za počivališče Ravbarkomanda sva stali (dobesedno stali!) vsaj eno uro. Valda se je Sara zbudila, jaz pa sem samo čakala na njen protest in... kaj naj bi storila sredi avtoceste? Sama?
Prepričana sem bila, da če jo grem hranit, bomo ziher speljali. Ali če storim karkoli, da bomo speljali. Pa nismo. In je pila sok kot prava dama. To je redko.
Ta dama je točno vedela, da mora potrpeti. Bravo mala!
Izkupiček tedna? Sama pozitiva.
Ok, definitivno sem se nekajkrat vprašala, zakaj gre napredek tako počasi. In če to pomeni, da se bo ustavil? V paviljonu sem se vprašala, če bo kdaj prišel čas, ko ne bom več zmogla? Kaj bo takrat?
Starši, ki sobivajo s teboj, tam vedno pustijo sledi.
Poslušaš njihove besede in ugotoviš, kako oni razmišljajo.
Oceniš, na kateri 'stopnji' zavedanja in sprejemanja so.
Seveda vse primerjaš. No, vsaj jaz to delam.
Mama enoletne princeske me je spomnila, da sem bila tudi jaz tam. V tistem metežu misli. Ko si ne priznaš, ko iščeš izgovore, ko iščeš luknje, ko si ne želiš črnega na belem.
Spomnila sem se, kako sem po vsakem slabem izvidu poslala sms Tini, ves jokajoč.
Treba je iti čez to. Vsak gre po svoje, s svojo hitrostjo. A nobenemu staršu posebnega otroka ne uide. Jaz sem šla kar hitro. Ker drugače nebi preživela. A ne pravim, da sem že na koncu. Verjetno nikoli ne bom.
Res pa sem se vprašala, ali bom sprejela Saro, ko bo velika, če bo imela močne kontrakture?
Sedaj jo sprejemam, ker je tako lepa. Prisrčna. Pametna. Super.
A bo vedno takšna? Me ne čaka še kakšna hujša, strmejša kalvarija?
Nimam pojma. A tokrat se mi je ob pogledu na 'boljše' otroke vedno stožilo.
Ne da bi bila Sara tudi takšna. Le da bi tudi ona doživela vsaj majhen preobrat, da bi še napredovala. Ali da bi vsaj jaz mogla, smela trditi, da bo vedno ostala takšna, kot je danes, da se ne bo nikoli poslabšalo.
Doma sem potem videla, kakšen angel je.
Koliko veselja in sreče je pokazala, ko je zagledala tetkico!
Kako se je crkljala pri stari mami!
Kako je od vseh doživetij spet zaspala med večerjo!
Sedaj imam slabo vest. Ali se sploh smem obremenjevati z mislijo, kaj jo čaka?
Kakšna bo? Bo priklenjena na voziček, ne bo zmogla uporabljati rok? Bo kdaj zmogla komunicirati? Jo smem primerjati z drugimi?
Po eni strani sem vesela, da je sedaj tako sonce. Ker ob njej ne pomislim na to, da bo mogoče kdaj težko. Hudo pa mi je, ko je ni ob meni, jaz pa pomislim na vse... Tokrat tudi na najslabše.
Marsikaj sem se naučila. Sprejela eno pomembno odločitev.
Kar me navdihuje z optimizmom. In z novo voljo.
Pozdravčke!

4 comments:

Unknown said...

Lepo da sta spet z nami...jaz vaju tudi rada berem.

Anonymous said...

Waaau,kako dobr znaš opisat vse dogodke, vse kar se je dogajalo, se mi je zdel, kot da bi bila tam, z vama:)
Tvoja princeska je res pravi biser in sploh ne dvomim v to, da je uživala skupaj s tabo, čeprav je morala dati čez par pregledov, pa kaj, vse je dala skozi in se zravn, v to ne dvomim, še prav prijetno smejala :)

Res sta najboljši in privoščim vama, da bi bilo v prihodnje še lepše, še bolj optimistično in navdihujoče. ;)

Jeeeeej pa tolk luštne slikce so v prejšnjem postu....hmm sm kr tukej pokomentirala, upam, da je kul :)

papa

Anonymous said...

DeeDee, hvala:) Tudi jaz rada preberem tebe, čeprav pišeš zdaj bolj poredko...

Tina, Sara definitivno uživa. Predvsem v terapijah, saj se zaveda, da je ura terapije namenjena samo njej in da je to njen čas, ko se lahko izkaže in ko res vsi delamo v smeri, da bo čimbolj sproščeno uživala tudi ona:) Včasih se mi zdi, da v terapijah uživa bolj kot v vsem drugem: saj terapije zanjo niso iste kot za odrasle, ko moraš telovaditi in se pretegovati in si fizično utrujen. Pri njej je fizio razmigavanje, kolikor ona zmore pomagati, veliko je nemogočega, ker sama ne zmore sodelovati in potem nima smisla, da jo silimo v položaje, ki jih ne obvladuje (npr. stanje, plazenje...). Vse druge terapije so v znamenju igrač in tega, da jo poskušamo pripraviti na čimbolj samostojno igro, da jo motiviramo, da sam pritisne na tisti zeleni gumb in da sama prime vrečico... Res nič takega, zmatra jo le precej psihično, zaradi koncentracije, ki je ona nima v presežkih...

In ja, lepše bi bilo že težko pri nama, ker vedno znova ugotavljam, da se imava najlepše, kolikor se je sploh mogoče imeti lepo:)

papa

Anonymous said...

U hvala za pojasnilo glede terapij:)

Želim vama lep dan še naprej in eno čarobno jesen ;)
papa