April 21, 2007

CEREBRALNA PARALIZA

O cerebralni paralizi, bolezni moje male Sare, nekaj najbolj clovesko razlozenega je tukaj. Da boste tisti, ki Saro poznate 'v zivo', vedeli, kam jo uvrstiti, naj povem, da ima spasticno CP (spasticna tetrapareza) ter epilepsijo. Vid in sluh preverjamo sproti. O umskih razseznostih pa jaz nebi, ker tu se pa lahko skregamo. Uradno je Sara umsko zelo zadaj, v bistvu cisto zadaj, za moje pojme pa le malenkost zaostaja (le kdo, umsko prizadet ve, da je na kahli in da mora lulat? in da je cel teden suha plenicka? in da razume, res razume, ko nekaj govorim? in da razume in pokaze custva?) No, pa sem spet zasla, hitela razlagati... V kratkem dam gor se stopnje CP. (Sam za dokaz teti, ki bere (pre)stare knjige...)

KAJ JE CEREBRALNA PARALIZA?

ČE IMA OTROK CEREBRALNO PARALIZO, POTEM DEL OTROKOVIH MOŽGAN ALI NE DELA PRAVILNO ALI PA SE NI NORMALNO RAZVIL. PRIZADETO PODROČJE JE OBIČAJNO ENO OD TISTIH, KI NADZORUJE MIŠICE IN DOLOČENE GIBE TELESA. PRI NEKATERIH LJUDEH JE CEREBRALNA PARALIZA KOMAJ OPAZNA. DRUGI SO BOLJ TEŽKO PRIZADETI. NITI DVA ČLOVEKA NISTA PRIZADETA NA ČISTO ENAK NAČIN. PODOBNA SLIKA SE LAHKO POJAVI PRI NEZGODNI POŠKODBI MOŽGAN (KOT POSLEDICI PROMETNE ALI KAKŠNE DRUGE NESREČE, PADCEV, UDARCEV, ...)

KATERI SO VZROKI?

DO POŠKODBE MOŽGANOV, KI POVZROČI CEREBRALNO PARALIZO, PRIDE NAVADNO PRED, MED ALI KMALU PO ROJSTVU. VZROKI ZA CEREBRALNO PARALIZO SO LAHKO TUDI NASLEDNJI:
• INFEKCIJA V NOSEČNOSTI V PRVIH MESECIH OTROKOVEGA RAZVOJA V MATERI (NPR.: RDEČKE, CITOMEGALOVIRUS)
• TEŽAK ALI PREZGODEN POROD,
• MOŽGANSKA KRVAVITEV IN KRVAVITEV V MOŽGANSKE VENTRIKLE (INTRAVENTRIKULARNA KRVAVITEV), POGOSTEJŠA PRI NEDONOŠENEM OTROKU
• OTROKOVI MOŽGANI SO IZ NEZNANEGA RAZLOGA NENORMALNO RAZVITI
• GENETSKE MOTNJE, KI SO LAHKO PODEDOVANE TUDI, ČE STA OBA STARŠA POPOLNOMA ZDRAVA
• NEZGODE - SLUČAJNE, PROMETNE
• ZASTRUPITVE
• BOLEZNI
• ZLORABE - TEL. NASILJE (STRESANJE, PRETEPANJE).

KATERE SO GLAVNE OBLIKE CEREBRALNE PARALIZE?

CEREBRALNA PARALIZA "POMEŠA" SPOROČILA MED MOŽGANI IN MIŠICAMI. GLEDE NA TO, KATERO SPOROČILO JE PRIZADETO, POZNAMO TRI TIPE CEREBRALNE PARALIZE. MNOGI LJUDJE S CEREBRALNO PARALIZO IMAJO KOMBINACIJO DVEH ALI VEČ TIPOV.
ZAPLETENOST CEREBRALNE PARALIZE IN NJENIH UČINKOV SE RAZLIKUJE OD ENE DO DRUGE OSEBE. ZATO JE VČASIH TEŽKO NATANČNO OPREDELITI, KATERI TIP CEREBRALNE PARALIZE IMA OTROK.
1. SPASTIČNA CEREBRALNA PARALIZA
SPASTIČEN POMENI KRČEVIT (PRAVIMO, DA JE OTROK "TRD"). LJUDJE S TO VRSTO CEREBRALNE PARALIZE ZELO TEŽKO KONTROLIRAJO NEKATERE ALI VSE SVOJE MIŠICE IN IZGLEDAJO OTRDELI. NJIHOVE MIŠICE SO NAPETE IN ŠIBKE; ČESTO DRŽIJO SVOJE ROKE, NOGE IN GLAVO NA NEK DOLOČEN, ZNAČILEN NAČIN. DO SPASTIČNE CEREBRALNE PARALIZE PRIDE NAVADNO TAKRAT, KO ŽIVČNE CELICE V MOŽGANSKI SKORJI, IMENOVANI CEREBRALNI KORTEKS, NE DELUJEJO PRAVILNO. PRI HEMIPLEGIJI JE LEVA ALI DESNA POLOVICA TELESA SPASTIČNA, DRUGA POLOVICA PA DELUJE NORMALNO. PRI DIPLEGIJI STA PRIZADETI OBE NOGI, ROKI PA STA NORMALNI ALI PA LE RAHLO PRIZADETI. PRI KVADRIPLEGIJI (TETRAPLEGIJI = BILATERALNI HEMIPLEGIJI) SO PRIZADETE VSE ŠTIRI OKONČINE - OBE ROKI IN OBE NOGI, PRIDRUŽENE SO TEŽAVE PRI DRŽI TRUPA IN GLAVE.
2. ATETOIDNA CEREBRALNA PARALIZA
PRI LJUDEH S TO VRSTO CEREBRALNE PARALIZE SE NAPETOST MIŠIC (MIŠIČNI TONUS) SPREMINJA IZ OHLAPNOSTI V NAPETOST. PRISOTNI SO ŠTEVILNI NEHOTENI GIBI ZLASTI DLANI, STOPAL, KI JIH NI MOGOČE NADZOROVATI. NJIHOV GOVOR JE LAHKO TEŽKO RAZUMLJIV, KER TEŽKO NADZORUJEJO SVOJ JEZIK, DIHANJE IN GLASILKE. ATETOIDNO CEREBRALNO PARALIZO POVZROČA NEPRAVILNO DELOVANJE SREDNJEGA DELA MOŽGANOV, BAZALNIH GANGLIJEV.
3. ATAXIČNA CEREBRALNA PARALIZA
LJUDJE S TO VRSTO CEREBRALNE PARALIZE TEŽKO LOVIJO RAVNOTEŽJE. ČE SE NAUČIJO HODITI, SO PONAVADI ZELO NESTABILNI. NAVADNO TRESEJO Z GLAVO IN IMAJO SUNKOVIT GOVOR. ATAXIČNA CEREBRALNA PARALIZA JE POSLEDICA NEPRAVILNEGA DELOVANJA MALIH MOŽGANOV.

KAJ SO POSLEDICE?

OTROCI S CEREBRALNO PARALIZO NE MOREJO KONTROLIRATI NEKATERIH ALI VSEH MIŠIC. NEKATERI OTROCI SO KOMAJ PRIZADETI. DRUGI BODO IMELI TEŽAVE Z GOVOROM, HOJO ALI UPORABO ROK. NEKATERI NE BODO SPOSOBNI SEDETI BREZ PODPORE IN BODO RABILI POMOČ PRI VEČINI VSAKODNEVNIH NALOG. OTROK S CEREBRALNO PARALIZO IMA LAHKO NEKATERE ALI VEČINO NASLEDNJIH ZNAČILNOSTI, KI SO KOMAJ OPAZNE ALI ZELO RESNE:
1. POČASNE, NESPRETNE ALI SUNKOVITE GIBE
2. OTRPLOST
3. SLABOTNOST
4. MIŠIČNE KRČE
5. MLAHAVOST
6. NEHOTNE GIBE
7. ZAČETEK ENEGA GIBA NAVADNO POVZROČI DRUGE NEŽELJENE GIBE
NEKATERI OTROCI RAZVIJEJO DOLOČENE VZORCE GIBANJA. ZDRAVNIKOM JE TEŽKO NAPOVEDATI NA KAKŠEN NAČIN BO CEREBRALNA PARALIZA PRIZADELA OTROKA, POSEBNO, ČE JE VAŠ OTROK ŠE ZELO MAJHEN. CEREBRALNA PARALIZA NI NAPREDUJOČA (TO POMENI, DA NE POSTANE TEŽJA, KO OTROK RASTE), TODA NEKATERE TEŽAVE LAHKO POSTANEJO BOLJ OČITNE. MORDA BOSTE TUDI UGOTOVILI, DA SE BO VAŠA POMOČ PRI RAZVIJANJU DOLOČENIH SPRETNOSTI MORALA S ČASOM SPREMENITI. NA PRIMER, KO JE VAŠ OTROK MAJHEN, MU BOSTE MORDA ŽELELI POMAGATI PRI OSREDOTOČENJU NA SEDENJE. KO JE OTROK VEČJI, SE BOSTE MORDA OSREDOTOČILI NA SPRETNOSTI SPORAZUMEVANJA. OTROCI S CEREBRALNO PARALIZO SO NAVADNO NAGNJENI K TEMU, DA SEDIJO ALI LEŽIJO NA DOLOČEN NAČIN. TO LAHKO POVZROČI OKVARE NJIHOVIH SKLEPOV, KER SO NJIHOVE MIŠICE VČASIH V KRČU. S FIZIOTERAPIJO, KI JO PRIČNEMO TAKOJ KO SUMIMO NA CEREBRALNO PARALIZO, LAHKO POMAGAMO ZMANJŠATI MOŽNOSTI TAKŠNIH KOMPLIKACIJ.

ALI SO ŠE DRUGE TEŽAVE POVEZANE S CEREBRALNO PARALIZO?

DOLOČENE TEŽAVE IN ZDRAVSTVENA STANJA SE PRI OTROCIH S CEREBRALNO PARALIZO POJAVIJO POGOSTEJE KOT PRI DRUGIH OTROCIH.

VID
NAJBOLJ POGOSTA TEŽAVA OČI JE ŠKILJENJE, KI MORDA POTREBUJE KOREKCIJO Z OČALI, V TEŽJIH PRIMERIH OPERACIJO. BOLJ RESNI PROBLEMI Z OČMI NISO TAKO POGOSTI. NEKATERI OTROCI IMAJO LAHKO OKVARO KORTIKALNEGA VIDA. TO POMENI, DA DEL MOŽGANOV, KI JE ODGOVOREN ZA RAZUMEVANJE SLIK, KI JIH OTROK VIDI, NE DELUJE PRAVILNO. OTROKOVE OČI PRI PREGLEDU MORDA IZGLEDAJO ZDRAVE, TODA OTROK NE VIDI NORMALNO. V MAJHNEM ŠTEVILU ZELO RESNIH PRIMEROV JE OTROK MORDA SLEP. TODA V VEČINI PRIMEROV IMAJO OTROCI S TO POŠKODBO LE TEŽAVE V DEŠIFRIRANJU SPOROČIL, KI JIH DOBIJO PREKO SVOJIH OČI, NA PRIMER, KO SE UČIJO BRATI.

PROSTORSKA ZAZNAVA
NEKATERI OTROCI S CEREBRALNO PARALIZO NE MOREJO DOJETI PROSTORA IN GA POVEZATI S SVOJIM LASTNIM TELESOM (NA PRIMER, NE MOREJO PRESOJATI RAZDALJE) ALI RAZMIŠLJATI PROSTORSKO (NA PRIMER, PREDSTAVLJATI SI TRIDIMENZIONALNO ZGRADBO). TO JE POSLEDICA NENORMALNEGA DELOVANJA DELA MOŽGANOV IN NI POVEZANO Z INTELIGENCO.

SLUH
OTROCI S ATETOIDNO CEREBRALNO PARALIZO IMAJO, POGOSTEJE KOT DRUGI OTROCI, RESNE PROBLEME S SLUHOM. TO NI OBIČAJNO PRI OTROCIH Z DRUGIMI OBLIKAMI CEREBRALNE PARALIZE. VENDAR IMAJO LAHKO OTROCI S CEREBRALNO PARALIZO, PRAV TAKO KOT DRUGI OTROCI, POGOSTA VNETJA SREDNJEGA UŠESA ALI IZLIVNI OTITIS, KAR LAHKO POVZROČI RAHLE PROBLEME S SLUHOM, KI LAHKO OTEŽUJEJO UČENJE.

GOVOR
GOVOR JE ODVISEN OD SPOSOBNOSTI KONTROLE DROBNIH MIŠIC V USTIH, JEZIKU, NEBU IN RESONANČNIH VOTLINAH. TEŽAVE Z GOVOROM, ŽVEČENJEM TER POŽIRANJEM SE PRI OTROCIH S CEREBRALNO PARALIZO NAVADNO POJAVLJAJO SKUPAJ. PRI TEH TEŽAVAH LAHKO POMAGA LOGOPED. VEČINA OTROK S CEREBRALNO PARALIZO SE NAUČI NEKE VRSTE GOVORNEGA SPORAZUMEVANJA. TISTIM, KI SO BOLJ TEŽKO PRIZADETI, PA LAHKO POMAGA MIKROTEHNOLOŠKA KOMUNIKACIJA.

EPILEPSIJA
EPILEPSIJA PRIZADENE PRIBLIŽNO ENEGA OD TREH OTROK S CEREBRALNO PARALIZO, TODA NEMOGOČE JE NAPOVEDATI, ČE SE BODO IN KDAJ SE BODO POJAVILI NAPADI. NEKATERI OTROCI JIH IMAJO, KO SO ŠE DOJENČKI, DRUGI PA ŠELE KO ODRASTEJO. ČE SE PRI VAŠEM OTROKU POJAVI EPILEPSIJA, JE NAPADE ZELO POGOSTO MOGOČE NADZOROVATI Z ZDRAVILI.

DRUGE TEŽAVE
PRI NEKATERIH OTROCIH S CEREBRALNO PARALIZO SE LAHKO POJAVIJO DRUGE TEŽAVE. TO SO LAHKO NAGNJENOST K TRMI, ZAPRTJU, OZEBLINAM, TEŽAVAM PRI KONTROLIRANJU TELESNE TEMPERATURE, PREMAJHNA TEŽA, VEDENJSKE TEŽAVE (ZARADI FRUSTRACIJ) IN TEŽAVE V SPANJU. V MNOGIH PRIMERIH LAHKO VELIKO STORITE, DA TE TEŽAVE PREMAGATE ALI PA JIH ZMANJŠATE. VAŠ ZDRAVNIK, PATRONAŽNA SESTRA ALI DRUG ZDRAVSTVENI DELAVEC VAM BO LAHKO SVETOVAL PRI TEM.

UČNE TEŽAVE

ZA LJUDI, KI NE MOREJO DOBRO KONTROLIRATI SVOJIH GIBOV ALI NE MOREJO GOVORITI, SE DOMNEVA, DA SO DUŠEVNO PRIZADETI. NEKATERI LJUDJE S CEREBRALNO PARALIZO IMAJO UČNE TEŽAVE, TODA TO NI VEDNO TAKO. LJUDJE S CEREBRALNO PARALIZO SO LAHKO NADPOVPREČNO, POVPREČNO ALI PODPOVPREČNO INTELIGENTNI. ČE IMA VAŠ OTROK UČNE TEŽAVE, POTEM TO POMENI, DA SE POČASI UČI. TEŽAVE SO LAHKO LAŽJE, ZMERNE ALI TEŽKE. NEKATERI OTROCI SE TEŽKO NAUČIJO DOLOČENIH VEŠČIN, KOT SO BRANJE, RISANJE ALI RAČUNANJE, KER JE DOLOČEN DEL NJIHOVIH MOŽGANOV PRIZADET. ČE TEŽAVA NI V SKLADU Z OTROKOVO SPLOŠNO INTELIGENCO, JO IMENUJEMO SPECIFIČNA UČNA TEŽAVA. TA JE PRI OTROCIH S CEREBRALNO PARALIZO POGOSTA.

ALI LAHKO CEREBRALNO PARALIZO ZDRAVIMO?

ZA CEREBRALNO PARALIZO NI ZDRAVILA. TODA, ČE OTROKE OD ZGODNJEGA OTROŠTVA DALJE PRAVILNO DVIGUJEMO, DRŽIMO IN NAMEŠČAMO TER JIH SPODBUJAMO PRI IGRI, KI JIM POMAGA IZBOLJŠATI NJIHOVO DRŽO IN KONTROLO MIŠIC, SE LAHKO MNOGO NAUČIJO IN ŽIVIJO POLNO ŽIVLJENJE.

2 comments:

Anonymous said...

Grr. Sem napisala en dolg komentar, pa mi je vseskupaj zbrisalo, ker se je prekinila povezava.

Ne vem sicer, kaksne so tocno Sarine tezave. Zdi se mi pa grdo od zdravnikov, da ti dajejo taksne diagnoze, ki so pogosto cisto neosnovane. Verjamem, da ima Sara kaksno tezavico, ampak glede posledic je pa tezko govorit, ker se mozgani sele razvijajo. Po slikah sodec mi deluje hipotono, kar se da uspesno zdraviti z fizioterapijami, kar tako ali tako ves, ker jih obiskujes. Prosim te, ne pusti se prepricevati zdravnikom, sama jo najbolje poznas. In ker se mi zdi, da si realna oseba, potem je tvoj obcutek realno stanje tvojega otroka. Vedi, da vsaka mama najbolje pozna svojega otroka.Glede na to, da je Sara stara 17 mesecev, mislim, da ima se dosti casa, da osvoji stvari. Se mi zdi prerano govoriti o koncnih rezultatih. Ohrani upanje in voljo!

PETRUŠKA said...

Ja, Gaby, vsega tega se zavedam. Sarino diagnozo jemljem kot le trenutno stanje, ki ga zdravniki vidijo. po vsej literaturi sodec, ki je le ni tako malo,imajo po svoje prav.zato ker strmijo vanjo pol ure in vsi vemo, da se otrok v okolju zdravnikov ne pocuti tako kot doma. ko pa vklopim svoje mozgane, vem, da jih bo zelo zelo presenetila, ker ima se cas in ogromno volje ter skritih adutov, da bo tudi ona dosegla svoj cilj.
uganila si, je hipotona, v osnovi, v okoncinah pa hipertona, kar lepo premagujemo. ampak pri Sari je fora citomegalovirus, na katerega se vsi obesajo in ki je naredil 'svoje'.tako ima v mozganih polno 'zavor'ki ji ne dovolijo delovat normalno. jaz jo res toliko hvalim, slabega ne izpostavljam, ampak realno stanje je, da je pri svojih 17 mesecih sposobna le drzati glavo, ki se vcasih omahne.ostalega nismo osvojili, je pa v zametkih.ni se se kotalila, niti po nesreci ji ne rata, ne sedenje, ne na vse stiri,ne prijemanje, ne bozanje, v bistvu nic. ampak ima neko energijo, ki nas vlece naprej in ki njej daje zagon.Sara pac za vsak svoj korak rabi zelo veliko casa, vsak majhen korak naprej meni naredi ogromno veselja, ampak tegapac zdravniki ne opazijo in zato tako je.ker Sara mora narediti 20 takih majhnih stvari, da doseze nekaj, kar drugi v enem zamahu.
Men je ravno zato tako posebna, ker me je naucila cenit tiste najmanjse stvari.
lep pozdrav Gaby tebi in tvojim=)