Ziveti s cerebralno paralizo
Ta post nastaja ze dalj casa. Po pravici povedano, sem danes 'praznila' mobitel in nasla neposlan sms... Vanj sem pisala kljucne besede ze priblizno pet mesecev, odkar resno tipkarim tale blog. In sedaj bom vse skupaj strnila v celoto, mogoce malo nepovezano, pa vendar... Najprej moram stuhtati pravi uvod, za rdeco nit:)
Kot mati cerebralcice verjetno zadnjih 20 mesecev na svet gledam drugace. Itak se vsaki mamici misljenje malo zavrti, zresni in preklopi, ko dobi svojega soncka. No, meni pa se poleg tega stalno vrti se zaradi dane situacije. In zavrti se ob vsaki novi informaciji, ob vsem neznanem, ki me spremlja po tej poti.
Ze v osnovni soli sem nemalokrat prijokala domov zaradi sekiranja, kako kdo dela s kom. Ce je slo za meni ljube sosolke, so bile solze se debelejse. V srednji soli sem se ucila biti flegma, opazala sem, da ce se prevec sekiras za druge, ne prides dalec, ker te kmalu zacnejo izkoriscati. Nakar sem zacela odnose jemati drugace. Drugace kot prej, a se vedno drugace, kot vecina drugih. Prijateljstvo mi je pomenilo najvec in na vsakogar sem se hitro navezala.
Odkar imam Saro, so se nekatere vezi zacele malo krhati, druge pa so ze posteno nacete.
Zivljenje sedaj je drugacno. Neka mamica mi je rekla, da ima rada mojo druzbo, ker razumem, kako je imeti otroka. Da njene samske (ali pa zasedene, a brez otrok) kolegice ne razumejo, da dvourno druzenje se ni dvourni pogovor. Ko je tu malcek, se ga ne da ugasniti, da bi mi kofetkale. Tako je vsak tretji stavek prekinjen in mamice verjetno vse vemo, kako je to.
Spet druga mamica pa ne razume, zakaj ima ona kot mati sedaj vec casa za dragega, otroka in prijateljice, jaz pa ne. In se marsikomu ni jasno, zakaj je temu tako, saj sem vendar samska in naj bi imela potem sploh veliko casa za sprehode in kavice.
Povedano po pravici, sva s Saro se prevec na sprehodih in kavicah. Kadar imava slucajno prost dan, brez nacrtov, sva itak vedno v uzivanciji. Ostale dni pac krasijo terapije, intenzivna telovadba doma in opravki, vsake toliko tudi zdravnik.
Sara kot cerebralcica ne uziva takega otrostva, kot drugi otroci. Njej sprehod ne predstavlja vsega tistega, kar dozivijo 'zdravi' otroci. Niti ne vem tocno, kaj je zanjo sprehod. Vcasih je cisto v transu, srecna, da lahko gleda liste, ki selestijo v vetru. Vcasih dobi na tone energije in bi najraje 'odritala' iz vozicka. Vcasih pa je Sara na sprehodu deklica, ki uziva ob opazovanju, se smeje na toboganu in pridno pocaka, da mami popije kavo in poje sladoled.
Vendar nikoli ni taka, kakrsni so drugi (itak je pa vsak otrok zgodba zase).
Jaz Saro dozivljam kot srecno punco. Vedno pogleda, s kom se pogovarjam, ce ji je vsec, se tudi nasmehne, ce dojame malo manj, se nasmehne cez minutko:) Dozivljam jo kot pozitivno, saj vedno cuti, ko mi je hudo in me zeli potolaziti. A jaz kot mama to vedno opazim prepozno. Namrec, kadar sem mrka, zalostna ali celo jezna, se ona zacne smejati. Vcasih je to tih smehec, vcasih glasno rezanje.
To je njen nacin izrazanja. In tako vem, da razume, cuti in si zeli komunicirati. Ravno danes sva s tetkico ugotovili, da Sara zelo dobro govori. No, tetkici se je moje razglabljanje mogoce zdelo hecno, ampak od vseznane terapije pri dr. Tasicu Sara neverjetno pametno izjavlja svoje 'aaaaaaaa'-je. Prej je namrec kar povprek govorila, verjetno zaradi slabse kontrole misic po in okoli grla, sedaj pa se oglasa v kontekstu. Ko je debata po njej ljubi temi, stalno komentira. Pocaka, da jo vprasas, in bolj ko je 'aaaa' glasen in smejoc, bolj to pomeni navdusenje. Ce je bolj mrk odgovor ali komentar, potem ni tako zelo navdusena.
In, kaj je tu poanta? To, da se ze tetkici verjetno vcasih zdim smesna, ko tako resno dojemam Saro in jo vsevprek hvalim. Kaj sele vsi ostali, smejali bi se mi!
In to je moja najljubsa tematika. Kako to dozivljajo drugi.
Odkar imam Saro, cisto drugace vidim ljudi. Nekateri se sami pokazejo v drugi luci, druge spoznam malo kasneje, spet drugi pa sploh ne igrajo prav posebne vloge.
In kaj opazam jaz? Vem, da slisim vse opazke, tudi tiste, ki sploh niso namenjene Sari ali meni. Jaz slisim cloveka, ki govori o mongloidih, pa o 'spackih' (res grd izraz! Mogoce pohabljenci?) pa o zaostalih... Slisim in vsaka zal beseda se me dotakne. Ponavadi starejsi ludje tuhtajo, kako morejo starsi te otroke voditi na sprehod, da jih vidijo drugi. In kako morejo sploh roditi takega otroka, da so potem vsi nesrecni.
Vcasih me ima, da bi vstala, pristopila in povedala kaksen stavek ali dva... Pa se vedno zadrzim, ker vem, kako je pri nas doma. Moje stare mame se tudi ne premakne v razmisljanju, pa ce je nevemkaj.
Se kaj?
Ja, opazim kako ljudje pristopijo k nama s Saro. Preko Soncka sva spoznali cudovite ljudi, ki pristopajo na razlicne nacine, a vedno tako, kot sami zelijo, da drugi pristopijo k njim (saj v osnovi smo ljudje taksni, kajne?). In to se mi zdi fajn, v tisti druzbi se res lahko odpres, govoris o cemerkoli in poslusas celo vecnost eno zgodbo.
Tudi med ostalimi so nekateri pravi soncki. Poznam par, ki je rabil 19 mesecev, preden sta me resno povprasala o Sari in odgovor sta res poslusala. Spet drugi je tako razgledan, da ze po diagnozi pozna situacijo in postane super clovek. Tretji se raje zadrzijo malo stran, ne odpirajo te tematike in sprasujejo samo o meni.
Potem je nemalo ljudi, ki so vprasali, a niso poslusali. Razlagali so si po svoje in ven je prislo taksno skropocalo, da ne najdemo vec casa za stike.
Odkar pa imam blog, mi je najhuje, da se clovek ne upa vprasati. Saj vedno poudarjam, kako vesela sem vsakega vprasanja in kako rada razlozim. Hecno mi je posebej takrat, ko po parih mesecih clovek sploh vprasa nekaj, s cimer se srecuje ze vseh teh nekaj mesecev in kar potiho vseskozi opazuje. A vprasa sele sedaj, zraven pa stirikrat rece 'oprosti ker te sprasujem, saj sem bral tamintam, ampak ne vem...':)
Halo? Tudi jaz pred 20.meseci nisem imela pojma. In ce bi takrat za vsako butasto vprasanje dobila 10€, potem si nebi vec zelela diplomirati. S tem, da sem eno vprasanje zastavila 5x in se nisem razumela odgovora, pa se nikoli nisem pocutila butasto ali kakorkoli neumno. No, taka situacija me malo moti le zato, ker se ponavadi v njej znajdem z ljudmi, za katere mislim, da so naju ze sprejeli in da jim ni neka ovira najin 'drugacen svet'. Ne vedo pa, da jaz ravno take situacije razumem kot neko nesprejemanje, da si clovek ne upa priznati, da to obstaja, celo tik zraven njega.
Smesni so mi tisti, ki ne upajo vprasati. Mogoce sem pa smesna jaz.
Mogoce res nebi smel nihce vedeti? Vendar to ni moje mnenje. Velikokrat pa ugotovim, da je to mnenje marsikoga, ki naju ima rad. Mogoce naju hoce na ta nacin kdo zascititi. A kaj mi bo zascitnistvo, ce se bom slej ko prej srecala z realnostjo? In kljub moji malo vecji naivnosti, sem se vedno tak realist, da zivljenje in zivljenjske situacije nocem nikoli in nikdar kakorkoli olepsevati ali spreminjati.
Zelim si, da bi znala preceniti ljudi ze prej. Kdo je iskren, kdo ni. Nekateri so samo prijazni, drugi socutni. Ampak tu vmes je tak prepad!
Tisti prijazni ponavadi vse izprasajo, potem pa zgodbo ali lepo pozabijo (to je najboljse), mnogi pa jo 'olepsajo', napihnejo in cez kaksen mesec pride ta nova verzija do mene. Naucila sem se ze, da se temu samo nasmehnem, se nedolgo nazaj pa me je zarezalo v srce.
Tisti socutni sprasujejo po kosckih in vse informacije lepo 'zapisujejo na disk' in jih kasneje uporabljajo. Naprimer, ko povem da Sara ze sledi umskemu razvoju za leto in pol, bere knjige inrise, ne mara pa dojenckastega pogovarjanja ali 'bucibucimucmucmuc', takrat mi je najlepse, ce poslusalec to uposteva.
Je primer, ko me dva vprasata, kaj naj prinese Sari, pa recem knjigo: En bo prinesel plastificirano knjigico za prvo prijemanje dojenckov (trimesecniki, kajne?), drugi pa mi bo prinesel cudovito pravljico Mala zobna vila.
Smesno tu je le, da prvi clovek vidi Saro 3x na dan, drugi pa 2x na leto.
Je pa v zivljenju s cerebralno paralizo se mnogo drugega kot le okolica in dojemanje le-te.
So vecna vprasanja, kaj bo in kako bo. Zame je vsak cerebralec, ki sem ga spoznala do sedaj, drugacen. Niti dva si nista ista, tako ne morem Sari dolociti nekega pribliznega stanja cez nekaj mesecev ali nekaj let.
Tega tu ni. Zase lahko recem, imela bom dolge lase, oblecena bom elegantno, zgledala bom mlada:)
Za Saro pa tega ne morem. In si niti ne zelim.
Poznam najboljsi mozni scenarij in najslabsega. Vmes je pa se cela paleta razlicnih situacij, v katerih se lahko najdeva. A vcasih se vprasam, zakaj se sploh ne sekiram, ce bo najslabse?
Mogoce je to tisto, ker sem Saro sprejela taksno in le taksno jo imam rada. Niti predstavljam si ne, da bi sedajle ona hodila, jaz pa bi morala tekati za njo! Ne, ne. Sem trenutno prevec iz kondicije za kaj takega:)
Prav vsec mi je tako. In tudi invalidske vozicke sem si ze ogledala, imam ze izbranega in upam, da bova dobili ravno tistega.
Ravno tako se veselim naslednjega pregleda v razvojni ambulanti, saj bova prosili za napotnico za Staro Goro. Prav zelim si iti tja, da se naucim se terapije po Vojti, da se s Saro malo umakneva na burjo, spocijeva in spoznava se dve mamici:)
Ob takem razmisljanju me marsikdo pogleda postrani. Je pa to le realnost. Je res malo drugace, druge lokacije in drugi ljudje, a vseeno. Nama je vozickanje kot vam posedanje na klopci ali iti na sladoled. Branje nama je kot razmisljujoca igra vasih malckov. In terapija nama je kot tekanje, plazenje, skakanje in voznja s trikolesnikom. Stara Gora pa nama bo kot Cateske toplice:)
Prav tako cerebralna paraliza s seboj nosi precej vprasanj. In se vec situacij, ko ne ves, kako bi in koga bi vprasal. No, vedno lahko vprasas terapevta ali zdravnika, a vcasih si zelis kak bolj prakticen nasvet drugih starsev, ki so se mogoce kdaj sprasevali isto.
Jaz se v zadnjih mesecih sprasujem, kako hudica kopajo in tusirajo cerebralce?
Sara namrec se vztraja v svojem medvedku, ceprav je stolcek namenjen otrokom do 6. meseca. Pocasi bo premajhen in vem le za prilagojene kopalnice... Pa veste, koliko je ze navadna kopalnica draga. In v nasi hisi, vsaj zgoraj, je ni mozno spreminjati. To bo mogoce spodaj pri stari mami in nekoc si res zelim predreti tisto steno in narediti veliko kopalnico samo za naju s Saro... A do takrat, kako jo bom umila? V Baski sem dobila nasvet, naj jo dam lezat na tla (v tusu) in stusiram... Malo kocljivo je to, saj premika se pa le, utopiti si je pa tudi ne zelim, kajne?
Potem je vprasanje avtosedezev. Najin sedez bo kmalu premajhen in potem bi morali kupiti tistega res sedecega. Saj veste, kako so lepi Maxi-Cosi Rodi XP?
No, a v tistem sedezu bo Sara zelo tezko sedela. Nima naklona, ki bi ga Sara nujno potrebovala za svoj sedeci polozaj. In da niti ne pomislim, kako je tezko sele potem, ko otrok preraste vse avtosedeze in se vedno ne sedi samostojno, v avtu pa naj bi bil le privezan? Oh, ne...
Poleg vseh vprasanj je se na tisoce drugih in na tone strahu.
Sicer to ni tak strah, je pa vedno prisoten. Ne nacenja zivcev, ne naredi mrkega obraza, ne priklice solz. Samo je.
Strah, ko pustis otroka v varstvu pri tujem cloveku. Strah, ko ga peljes na rojstni dan med zdrave ljudi. Strah pred epilepticnimi napadi. Strah, da bo delezen grdih/zaljivih opazk od njemu ljubljenih ljudi. Strah, da zdravniki kaj spregledajo. Strah, ko preberes kak nov strokovni clanek. Strah, ko ima v ustih cel smoki in se smeji. Strah, ce bojo drug mesec se imeli zdravila na zalogi. Strah, ce se tebi kaj zgodi. Strah, ce bo imel vedno sogovornika. Strah, ko je na morju in se hoce izmuzniti. Strah, da odpovejo jetra. Strah, ko bruha zaradi nacejanja. Strah, da bo v spastiki premocno brcnil. Strah...
Je pa to le nekaj utrinkov najine izkusnje, vsak pa ima svojo.
Prepricana pa sem, da ima vsak stars svoje veliko veselje in nekaj strahu. In vem, da je nama se dobro in prelepo, da mnogi nimajo niti tega.
Jaz sem v moji Sari nasla sreco zase, z veliko volje in ljubezni nama je uspelo:)
Pozdravcke!
Kot mati cerebralcice verjetno zadnjih 20 mesecev na svet gledam drugace. Itak se vsaki mamici misljenje malo zavrti, zresni in preklopi, ko dobi svojega soncka. No, meni pa se poleg tega stalno vrti se zaradi dane situacije. In zavrti se ob vsaki novi informaciji, ob vsem neznanem, ki me spremlja po tej poti.
Ze v osnovni soli sem nemalokrat prijokala domov zaradi sekiranja, kako kdo dela s kom. Ce je slo za meni ljube sosolke, so bile solze se debelejse. V srednji soli sem se ucila biti flegma, opazala sem, da ce se prevec sekiras za druge, ne prides dalec, ker te kmalu zacnejo izkoriscati. Nakar sem zacela odnose jemati drugace. Drugace kot prej, a se vedno drugace, kot vecina drugih. Prijateljstvo mi je pomenilo najvec in na vsakogar sem se hitro navezala.
Odkar imam Saro, so se nekatere vezi zacele malo krhati, druge pa so ze posteno nacete.
Zivljenje sedaj je drugacno. Neka mamica mi je rekla, da ima rada mojo druzbo, ker razumem, kako je imeti otroka. Da njene samske (ali pa zasedene, a brez otrok) kolegice ne razumejo, da dvourno druzenje se ni dvourni pogovor. Ko je tu malcek, se ga ne da ugasniti, da bi mi kofetkale. Tako je vsak tretji stavek prekinjen in mamice verjetno vse vemo, kako je to.
Spet druga mamica pa ne razume, zakaj ima ona kot mati sedaj vec casa za dragega, otroka in prijateljice, jaz pa ne. In se marsikomu ni jasno, zakaj je temu tako, saj sem vendar samska in naj bi imela potem sploh veliko casa za sprehode in kavice.
Povedano po pravici, sva s Saro se prevec na sprehodih in kavicah. Kadar imava slucajno prost dan, brez nacrtov, sva itak vedno v uzivanciji. Ostale dni pac krasijo terapije, intenzivna telovadba doma in opravki, vsake toliko tudi zdravnik.
Sara kot cerebralcica ne uziva takega otrostva, kot drugi otroci. Njej sprehod ne predstavlja vsega tistega, kar dozivijo 'zdravi' otroci. Niti ne vem tocno, kaj je zanjo sprehod. Vcasih je cisto v transu, srecna, da lahko gleda liste, ki selestijo v vetru. Vcasih dobi na tone energije in bi najraje 'odritala' iz vozicka. Vcasih pa je Sara na sprehodu deklica, ki uziva ob opazovanju, se smeje na toboganu in pridno pocaka, da mami popije kavo in poje sladoled.
Vendar nikoli ni taka, kakrsni so drugi (itak je pa vsak otrok zgodba zase).
Jaz Saro dozivljam kot srecno punco. Vedno pogleda, s kom se pogovarjam, ce ji je vsec, se tudi nasmehne, ce dojame malo manj, se nasmehne cez minutko:) Dozivljam jo kot pozitivno, saj vedno cuti, ko mi je hudo in me zeli potolaziti. A jaz kot mama to vedno opazim prepozno. Namrec, kadar sem mrka, zalostna ali celo jezna, se ona zacne smejati. Vcasih je to tih smehec, vcasih glasno rezanje.
To je njen nacin izrazanja. In tako vem, da razume, cuti in si zeli komunicirati. Ravno danes sva s tetkico ugotovili, da Sara zelo dobro govori. No, tetkici se je moje razglabljanje mogoce zdelo hecno, ampak od vseznane terapije pri dr. Tasicu Sara neverjetno pametno izjavlja svoje 'aaaaaaaa'-je. Prej je namrec kar povprek govorila, verjetno zaradi slabse kontrole misic po in okoli grla, sedaj pa se oglasa v kontekstu. Ko je debata po njej ljubi temi, stalno komentira. Pocaka, da jo vprasas, in bolj ko je 'aaaa' glasen in smejoc, bolj to pomeni navdusenje. Ce je bolj mrk odgovor ali komentar, potem ni tako zelo navdusena.
In, kaj je tu poanta? To, da se ze tetkici verjetno vcasih zdim smesna, ko tako resno dojemam Saro in jo vsevprek hvalim. Kaj sele vsi ostali, smejali bi se mi!
In to je moja najljubsa tematika. Kako to dozivljajo drugi.
Odkar imam Saro, cisto drugace vidim ljudi. Nekateri se sami pokazejo v drugi luci, druge spoznam malo kasneje, spet drugi pa sploh ne igrajo prav posebne vloge.
In kaj opazam jaz? Vem, da slisim vse opazke, tudi tiste, ki sploh niso namenjene Sari ali meni. Jaz slisim cloveka, ki govori o mongloidih, pa o 'spackih' (res grd izraz! Mogoce pohabljenci?) pa o zaostalih... Slisim in vsaka zal beseda se me dotakne. Ponavadi starejsi ludje tuhtajo, kako morejo starsi te otroke voditi na sprehod, da jih vidijo drugi. In kako morejo sploh roditi takega otroka, da so potem vsi nesrecni.
Vcasih me ima, da bi vstala, pristopila in povedala kaksen stavek ali dva... Pa se vedno zadrzim, ker vem, kako je pri nas doma. Moje stare mame se tudi ne premakne v razmisljanju, pa ce je nevemkaj.
Se kaj?
Ja, opazim kako ljudje pristopijo k nama s Saro. Preko Soncka sva spoznali cudovite ljudi, ki pristopajo na razlicne nacine, a vedno tako, kot sami zelijo, da drugi pristopijo k njim (saj v osnovi smo ljudje taksni, kajne?). In to se mi zdi fajn, v tisti druzbi se res lahko odpres, govoris o cemerkoli in poslusas celo vecnost eno zgodbo.
Tudi med ostalimi so nekateri pravi soncki. Poznam par, ki je rabil 19 mesecev, preden sta me resno povprasala o Sari in odgovor sta res poslusala. Spet drugi je tako razgledan, da ze po diagnozi pozna situacijo in postane super clovek. Tretji se raje zadrzijo malo stran, ne odpirajo te tematike in sprasujejo samo o meni.
Potem je nemalo ljudi, ki so vprasali, a niso poslusali. Razlagali so si po svoje in ven je prislo taksno skropocalo, da ne najdemo vec casa za stike.
Odkar pa imam blog, mi je najhuje, da se clovek ne upa vprasati. Saj vedno poudarjam, kako vesela sem vsakega vprasanja in kako rada razlozim. Hecno mi je posebej takrat, ko po parih mesecih clovek sploh vprasa nekaj, s cimer se srecuje ze vseh teh nekaj mesecev in kar potiho vseskozi opazuje. A vprasa sele sedaj, zraven pa stirikrat rece 'oprosti ker te sprasujem, saj sem bral tamintam, ampak ne vem...':)
Halo? Tudi jaz pred 20.meseci nisem imela pojma. In ce bi takrat za vsako butasto vprasanje dobila 10€, potem si nebi vec zelela diplomirati. S tem, da sem eno vprasanje zastavila 5x in se nisem razumela odgovora, pa se nikoli nisem pocutila butasto ali kakorkoli neumno. No, taka situacija me malo moti le zato, ker se ponavadi v njej znajdem z ljudmi, za katere mislim, da so naju ze sprejeli in da jim ni neka ovira najin 'drugacen svet'. Ne vedo pa, da jaz ravno take situacije razumem kot neko nesprejemanje, da si clovek ne upa priznati, da to obstaja, celo tik zraven njega.
Smesni so mi tisti, ki ne upajo vprasati. Mogoce sem pa smesna jaz.
Mogoce res nebi smel nihce vedeti? Vendar to ni moje mnenje. Velikokrat pa ugotovim, da je to mnenje marsikoga, ki naju ima rad. Mogoce naju hoce na ta nacin kdo zascititi. A kaj mi bo zascitnistvo, ce se bom slej ko prej srecala z realnostjo? In kljub moji malo vecji naivnosti, sem se vedno tak realist, da zivljenje in zivljenjske situacije nocem nikoli in nikdar kakorkoli olepsevati ali spreminjati.
Zelim si, da bi znala preceniti ljudi ze prej. Kdo je iskren, kdo ni. Nekateri so samo prijazni, drugi socutni. Ampak tu vmes je tak prepad!
Tisti prijazni ponavadi vse izprasajo, potem pa zgodbo ali lepo pozabijo (to je najboljse), mnogi pa jo 'olepsajo', napihnejo in cez kaksen mesec pride ta nova verzija do mene. Naucila sem se ze, da se temu samo nasmehnem, se nedolgo nazaj pa me je zarezalo v srce.
Tisti socutni sprasujejo po kosckih in vse informacije lepo 'zapisujejo na disk' in jih kasneje uporabljajo. Naprimer, ko povem da Sara ze sledi umskemu razvoju za leto in pol, bere knjige inrise, ne mara pa dojenckastega pogovarjanja ali 'bucibucimucmucmuc', takrat mi je najlepse, ce poslusalec to uposteva.
Je primer, ko me dva vprasata, kaj naj prinese Sari, pa recem knjigo: En bo prinesel plastificirano knjigico za prvo prijemanje dojenckov (trimesecniki, kajne?), drugi pa mi bo prinesel cudovito pravljico Mala zobna vila.
Smesno tu je le, da prvi clovek vidi Saro 3x na dan, drugi pa 2x na leto.
Je pa v zivljenju s cerebralno paralizo se mnogo drugega kot le okolica in dojemanje le-te.
So vecna vprasanja, kaj bo in kako bo. Zame je vsak cerebralec, ki sem ga spoznala do sedaj, drugacen. Niti dva si nista ista, tako ne morem Sari dolociti nekega pribliznega stanja cez nekaj mesecev ali nekaj let.
Tega tu ni. Zase lahko recem, imela bom dolge lase, oblecena bom elegantno, zgledala bom mlada:)
Za Saro pa tega ne morem. In si niti ne zelim.
Poznam najboljsi mozni scenarij in najslabsega. Vmes je pa se cela paleta razlicnih situacij, v katerih se lahko najdeva. A vcasih se vprasam, zakaj se sploh ne sekiram, ce bo najslabse?
Mogoce je to tisto, ker sem Saro sprejela taksno in le taksno jo imam rada. Niti predstavljam si ne, da bi sedajle ona hodila, jaz pa bi morala tekati za njo! Ne, ne. Sem trenutno prevec iz kondicije za kaj takega:)
Prav vsec mi je tako. In tudi invalidske vozicke sem si ze ogledala, imam ze izbranega in upam, da bova dobili ravno tistega.
Ravno tako se veselim naslednjega pregleda v razvojni ambulanti, saj bova prosili za napotnico za Staro Goro. Prav zelim si iti tja, da se naucim se terapije po Vojti, da se s Saro malo umakneva na burjo, spocijeva in spoznava se dve mamici:)
Ob takem razmisljanju me marsikdo pogleda postrani. Je pa to le realnost. Je res malo drugace, druge lokacije in drugi ljudje, a vseeno. Nama je vozickanje kot vam posedanje na klopci ali iti na sladoled. Branje nama je kot razmisljujoca igra vasih malckov. In terapija nama je kot tekanje, plazenje, skakanje in voznja s trikolesnikom. Stara Gora pa nama bo kot Cateske toplice:)
Prav tako cerebralna paraliza s seboj nosi precej vprasanj. In se vec situacij, ko ne ves, kako bi in koga bi vprasal. No, vedno lahko vprasas terapevta ali zdravnika, a vcasih si zelis kak bolj prakticen nasvet drugih starsev, ki so se mogoce kdaj sprasevali isto.
Jaz se v zadnjih mesecih sprasujem, kako hudica kopajo in tusirajo cerebralce?
Sara namrec se vztraja v svojem medvedku, ceprav je stolcek namenjen otrokom do 6. meseca. Pocasi bo premajhen in vem le za prilagojene kopalnice... Pa veste, koliko je ze navadna kopalnica draga. In v nasi hisi, vsaj zgoraj, je ni mozno spreminjati. To bo mogoce spodaj pri stari mami in nekoc si res zelim predreti tisto steno in narediti veliko kopalnico samo za naju s Saro... A do takrat, kako jo bom umila? V Baski sem dobila nasvet, naj jo dam lezat na tla (v tusu) in stusiram... Malo kocljivo je to, saj premika se pa le, utopiti si je pa tudi ne zelim, kajne?
Potem je vprasanje avtosedezev. Najin sedez bo kmalu premajhen in potem bi morali kupiti tistega res sedecega. Saj veste, kako so lepi Maxi-Cosi Rodi XP?
No, a v tistem sedezu bo Sara zelo tezko sedela. Nima naklona, ki bi ga Sara nujno potrebovala za svoj sedeci polozaj. In da niti ne pomislim, kako je tezko sele potem, ko otrok preraste vse avtosedeze in se vedno ne sedi samostojno, v avtu pa naj bi bil le privezan? Oh, ne...
Poleg vseh vprasanj je se na tisoce drugih in na tone strahu.
Sicer to ni tak strah, je pa vedno prisoten. Ne nacenja zivcev, ne naredi mrkega obraza, ne priklice solz. Samo je.
Strah, ko pustis otroka v varstvu pri tujem cloveku. Strah, ko ga peljes na rojstni dan med zdrave ljudi. Strah pred epilepticnimi napadi. Strah, da bo delezen grdih/zaljivih opazk od njemu ljubljenih ljudi. Strah, da zdravniki kaj spregledajo. Strah, ko preberes kak nov strokovni clanek. Strah, ko ima v ustih cel smoki in se smeji. Strah, ce bojo drug mesec se imeli zdravila na zalogi. Strah, ce se tebi kaj zgodi. Strah, ce bo imel vedno sogovornika. Strah, ko je na morju in se hoce izmuzniti. Strah, da odpovejo jetra. Strah, ko bruha zaradi nacejanja. Strah, da bo v spastiki premocno brcnil. Strah...
Je pa to le nekaj utrinkov najine izkusnje, vsak pa ima svojo.
Prepricana pa sem, da ima vsak stars svoje veliko veselje in nekaj strahu. In vem, da je nama se dobro in prelepo, da mnogi nimajo niti tega.
Jaz sem v moji Sari nasla sreco zase, z veliko volje in ljubezni nama je uspelo:)
Pozdravcke!
11 comments:
Lepo, predvsem pa obširno napisano. Želela sem ti samo na hitro napisati, ker imam malegamalega v naročju; obstajajo prav posebni avtosedeži za cerebralce...in sicer mislim, da sem brala da jih imajo v podjetju Bob in Čenča Žiri (ali nekaj takega). Mislim, da so dražji, vendar so pa baje za nekaj časa in baje vredni svojega denarja...mogoče lahko vprašaš tja...
Kaj več ti pa napišem, ko bom imela proste roke :)
Hvala ti DeeDee:) Ena skala manj na srcku, ravno danes sem v lj. videla, da so v avto dali sedez od vozicka, puncko vanj in ce pomislim, da bi to delala vsakic v in iz avta... Je tisti sedez vreden vsakega denarja:)
Hvala.
lp
P.S.: Obsezno pa je, ja, sam mi enostavno ne rata na kratko napisat. Ce nanizam samo dejstva ali po alinejah, me ponavadi vecina narobe zastopi.
Sem pa zato v zivo bolj 'tih' karakter- v smislu, da brez tipkovnice ne razlagam tako na siroko;)
Želel bi kaj napisati v komentar, a se ne spomnim pravih besed. Naj zato napišem samo, da je tvoj post verjetno veliko premalo obsežen za to, da napišeš samo delček tega, kar občutiš in doživljaš ob Sari. Vedi, da če ne drugače, smo pa z mislimi pogosto z vama! Lp, Tine & fam.
ma sej ne vem kaj naj napišem...ampak moram nekaj.
Zadnej čase bloge samo preletim in prav tako sem tvojega danes, ampak tole mi je seglo v dno srca. Od kod ti vsa ljubezen, volja in predvsem moč, da se tako pozitivno spopadeš z vsem. Tale mala zvezdica Sara je izbrala pravo mamico. Glede besednega zaklada prizadetih otok, pa je absolutna zmagovalka moja soseda. Zadnjič je rekla, da ima njena kolegica debilno hčerko(ima downov sindrom). Včasih je bila moja vzornica, sedaj se mi je ....
Drugače sem pa tudi jaz brala, da imajo posebne stolčke. Tole z stolčkom iz vozička se mi ne zdi pametno. Kako boš potlej ko bo imela Sara 30kg+. Kaj jo boš dala na sprednji sedeš pritrdila sedež iz vozička in Saro spet vzdigovala in pripenjala v sedež. Sigurno mora obstajati kakšen stolček.
Pa tudi stolčki za kad obstojajo. Kako pa bi jo tuširala. Ne vem kakšen stolček imata za hranjenje.
Je mogoče kakšna možnsot da jo stuširaš medtem ko sedi v takem stočku?Sicer pa je to samo moje menje, ki pa je vrejetno smešno, saj si niti približno ne predstavljam s kakšnii težavami se ubadaš. Želim ti samo, da bi jih bilo čim manj.
Drugače pa, veš res bi te rada spoznala. Imaš mogoče ta teden kaj časa, za kašen prijeten sprehod? Upam da nisi jezna ker sem tako direktna in malo "zatežena" ;)
Tine, hvala ti/vam:)
Mami3, hvala. Za tusiranje zaenkrat ni take panike, ce ne drugace se bova zmocili obe skupaj (imamo kar majhno banjo in velik stol za hranit:) ).
Ta teden imam zdravnika, potem pa Saro peljem na morje v varstvo, ker grem jaz delat (se cudno slisi?)...potem pa sva kar skos frej od nedelje naprej:) se mailamo,ok?
papa
Tudi mi se vabimo.. Se še spomniš tistega komentarja o koših? :) Na morje gremo šele v začetku sept. in vedno težko najdemo idejo za pobeg od doma. Nova prijateljstva so vedno dovolj dober razlog. Smo pa štirje, kot verjetno že veš (s psičko vred). Saj ima Sara rada živali? Moj mail 'maš. ;)
Sara obozuje zivali, samo da ne laja prenaglas:)
Ti posljem mail, ko bom vedela dokoncen plan in se zmenimo. Super;)
Jenny ne laja. Razen, če ji rečeš "Jenny, glas!". Zna pa: "gimme five", "tačko", "prostor", "sedi", prekucniti se čez bok, tekati slalom med nogami, preskočiti kakšno oviro, .. Je zelo prijazen kuža. S Saro pa imata poseben odnos. :)
Ko sem bila mlajša, sem morala zaradi hudih alergij en mesec preživeti na dermatološkem oddelku bolnice. Res sem bila grozen primer, saj sem imela hraste in odprte rane po celem telesu, sokrvnica je kar tekla v potokih od mene. Ampak tam notri sem spoznala Borisa, ki je imel hudo obliko luskavice. Pa čeprav sva bila vsak v svoji kategoriji zmagovalca po obsežnosti bolezni, sem bila manekenka proti njemu. Z njim sva se tudi najboljše razumela, ker se nisva spraševala, ker se nisva gledala postrani, ampak ker sva cenila stisko in bolečine en drugega in ko sva bila skupaj, sva bila oba zdrava. Takrat so me nekateri spraševali v smislu, kako se lahko družim z njim, če je bil v eni sami luskini (res je bil bogi in predvidevam, da je danes že pokojni, ker ni imel lepih obetov) in imel je neprijeten vonj. Ampak jaz sem se samo ob njem počutila zdravo in on ob meni.
Kaj hočem povedati? Da se tudi do danes nisem zavedala, da imam popolnoma zdravo en mesec staro punčko in jamram, če ne spi celo noč. Pa dostikrat ljudje pozabimo, da so to le malenkosti v primerjavi z nekaterimi, ki preživljate veliko večje probleme. Probleme, kot si jih tudi sama opisala, na katere večina tudi pomisli ne. Tako kot sem se takrat čudila moči in pozitivni energiji Borisa in sem ga zaradi tega izredno cenila in ga imela rada, tako ob prebiranju tega bloga (čeprav te ne poznam) cenim in spoštujem tebe in malo Saro. Keep on going! Naj vama sonček sije vsak dan......
Draga zaspanka, ravnokar sem brala tvoj blog in pretočila litre solz. Osebno sem v 'veselem' pričakovanju, in ker nisem tip za mamino cvekalnico in govora o vozičkih in posteljicah, saj me enostavno bolj zanimajo življenjske stvari, berem seveda tvoje bloge. Noseča sem 30 tednov, beseda vesela je pod narekovaji zgolj zaradi ironije, saj mi nosečnost vliva ogromno strahov in dvomov že od samega začetka. Da se vrnemo na začetek;ob kupu ginekoloških obolenj-ne smrtnih da ne bo pomote, in pitju raznoraznih antibiotikov sem zanosila, nato bežala iz operacijske tik pred abortusom, saj so mi ga vsi vključno s starši strogo 'predlagali', predvsem zaradi zdravil in mojega ginekološkega 'zdravja'. No zdaj živim v strahu, dvomih, in sramu, saj me je sram nosečnosti. Ne vem zakaj. No ob branju tvojega bloga pa sem ugotovila da me je lahko sram, sram same sebe, mogoče zato, ker sem stara kot ti, zrela pa verjetno stokrat manj, mogoče zato ker si pisanja na tvojem bloggerju sploh ne zaslužim. Res je. Ampak vem, da bom od zdaj naprej tvoja redna bralka in največja oboževalka, in pričakujem še obilico novih dogodivščin tebe in tvoje male Sarice. Lep pozdravček
Post a Comment